樂觀看待孩子缺陷,小進步就是大進展!專訪早期療育先驅、小兒神經權威洪焜隆

爽朗的笑聲、親切的態度,是每個人對他的第一印象;對孩子有耐心、對弱勢能關懷,是許多家長給他的評價,他是天主教輔仁大學附設醫院副院長、也是國內小兒神經科權威——洪焜隆醫師。


在那個沒有健保、看病自費的年代,因為兒童疾患多,只要選擇小兒科、主修小兒感染、過敏、腸胃等專業,離開醫院自行開業,都會有極佳的收入。而他卻只單憑過去在育幼院與肌肉萎縮症孩童的相處經驗,毅然決然投入小兒神經醫學領域。

醫者父母心!除了治療,更關懷、資助病童

身為台灣第一代小兒神經科醫師,洪焜隆副院長拯救了無數因為腦病變而差點被家人放棄的病患,他輕描淡寫地說:「因為沒有一個病患應該被放棄,既然還有機會,就不該放棄!」

而他對病人的態度,也讓我們看到「醫者父母心」。他就像一位慈愛的父親,不只關注病人的病情,私底下也投注許多 醫療外的關懷與資助,和病人、家屬建立長遠關係,共同攜手對抗疾病。

至今,喜歡研究工作的洪焜隆副院長,每當有新技術或藥物問世,總是想辦法聯絡過往認識的病患,告知他們治療有了新的曙光,不妨回來看一看。對他而言,只要病患有一點點的改善,也能帶給他莫大喜悅。

我喜歡孩子!當小兒科醫師是職涯唯一選擇

洪焜隆副院長說,因為太喜歡孩子了,一進入醫學院就立志當小兒科醫師,甚至選擇育幼院關懷活動作為的課後活動。他記得,第一次造訪育幼院時,看到無家可歸或被父母拋棄的孩子,對於他們的遭遇感到震驚。

這些孩子本該是被父母呵護的寶貝,享受著天倫之樂,然而,他們卻不曾感受過家庭溫暖,只能與育幼院裡同病相憐的伙伴與老師相依偎。因此,他決定付出更多時間陪伴,讓孩子感覺到被愛與關心,也因此養成定期造訪育幼院的習慣。

然而,在這群身世不幸的孩子中,最可憐的莫過於身染殘疾的孩子,無法暢快的奔跑,只能窩在輪椅上,讓人看著心都揪起來。而在育幼院裡,洪焜隆副院長認識了一對罹患了肌肉萎縮症的兄弟,因為家人無法照顧,只好送到育幼院。

與他們特別投緣的洪焜隆副院長,非常關心兩兄弟的生活,即使畢業後,依然常赴育幼院探望他們。但每次見面都會發現,兩人笑臉依舊,但身體卻日漸虛弱。某天造訪,竟發現哥哥離世了,幾年後,弟弟也跟著走了。

他說:「那時,我看到很多神經病變的兒童缺乏醫療專業的照顧,所以我在心裡默默發誓,未來我一定要改變這樣的現狀。」他真切的希望這群被疾病剝奪人生的可憐小孩,也能夠享有生而為人的平等機會。

為神經病變孩童精進醫術,開立特別門診

當時,國內在治療小兒神經所引發的癲癇、代謝、昏迷、肌無力、熱痙攣、妥瑞氏症、頭部外傷、注意力不集中、自閉症、運動異常、早產兒腦病變等腦部疾病領域的醫師還不到 20 人,而洪焜隆副院長就是台灣第一代小兒神經科醫師。

為了精進知識,他陸續遠赴美國密西根大學醫學中心、日本東京女子醫科大學等小兒神經科名校進修。這才發現小兒神 經科的病患不僅是腦性麻痺,而可能有其他疾病,如新陳代謝失常、酵素缺乏、構造異常等問題導致。

所以,國外的檢查設備也較為先進,可以進行肌肉切片、酵素分析、核磁共振、電腦斷層等。因此,他回國後,就在 國泰醫院開立腦性麻痺特別門診,為腦麻孩子進行治療、復健;之後更進一步投入早期療育領域,希望能幫助這些孩子們。

他回憶:「記得我剛從國外進修回國,看到台灣對於發展較慢的孩童與國外的差異,就想著手改變這樣的現狀,因此,開始與當初任職於國泰醫院同仁,包括復健科醫師、治療師及社工人員們開設早期療育聯合門診。」

洪焜隆副院長笑著說,當時的兒童身心科醫師還是從台大請來兼任,目的只是想為這群孩子服務。即便後來洪焜隆醫師轉任到分院及總院的高階主管,早期療育仍舊持續、沒有間斷,可說是國內早期療育的先驅之一。

樂觀看待孩子缺陷,小進步就是大進展

相較其他兒科醫師治療孩子感冒、發燒、咳嗽等疾病,孩子可以獲得痊癒,而小兒神經醫學科,看的是腦麻、發展遲緩 等病童,不但治療過程漫長,甚至無法治癒,除了面對失去健康的病童,還得安慰愁雲慘霧的家長。

但他總是抱持著樂觀的心態,認為只要好好接受治療,即使只有一點點的進步,也能讓所有人受到鼓舞。「過去,非常不重視早期療育,家長們甚至也不太看孩子的成長曲線、發展里程碑,任何問題都歸於年紀小、長大就會好。」

但如果能及早發現孩子發展遲緩,在小孩仍處於可雕塑的發育階段,提早進入療育課程,改善效果也比較好、進步也比較明顯。但他發現,早期家中有發育遲緩孩子,家長多把小孩放在家中,不願意帶出門,也不尋求外部資源,當然,這也可能與家長的教育程度不高、相關知識不足、經濟條件不佳等有關。但錯過黃金早療期,無法扭轉孩子未來,只留下遺憾。

2009蒙古醫療團全體合影, 最後一排中間戴眼鏡者為洪焜隆醫師 。

早期療育經驗傳承,與精進醫術同等重要

他說,從不重視到蓬勃發展,台灣早期療育能走到目前的成果,背後隱藏著許多人的努力。因為早期療育不僅是治療,更多的是復健、陪伴、學習等,需要跨科別的整合醫療團隊與家長共同配合,才能讓孩子慢慢回到人生正軌。

若人生可以重新選擇時,他是否還會選擇相同的道路?洪焜隆副院長笑著回答:「若重新選擇,我還是會選擇一樣的道路,因為我就是喜歡小孩。而這一路以來的經歷,讓我獲益良多,體驗更多的溫馨、感動。」他說,很多病患都是他從小看到大。長大成人、結婚生子後,還帶著孩子來看診,現在甚至連孫子都帶來給他看診。

這畫面雖有趣卻充滿溫馨,每每想到,都會覺得這是人生最快樂的時刻。「不過我還有個心願,就是除了當位好醫生之外,我也希望能當位好老師。」原來他擔心若自己離開了,這些病人應該交給 誰?抱持著這樣的動機,他非常重視醫學教育,「因為醫學是代代相承的,精進自己醫術很重要,經驗傳承更應紮根。」

2014國泰醫院至斐濟展開十天醫療服務,右6為洪焜隆醫師全體攝於斐濟衛生部前 。

扭轉錯誤觀念,為孩子的未來打開康莊大道

此外,台灣的醫療雖然發達,但還是有許多家長的觀念需要扭轉!「我一個人的力量有限,所以我希望把我所學及經驗交給年輕一輩的醫師,讓更多的人能夠幫助病童,免於因疏忽而使得孩子未來更加辛苦。」

最後,洪焜隆副院長鼓勵所有從事早期療育的夥伴們,「早療這條路真的不是很好走,但唯有持續下去,台灣未來才能更加美好。」因為唯有孩子健康的成長,才是家庭、社會、國家之福祉。

文/黃慧玫 圖/蘇鈺婷

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