ADHD的治療需要涵蓋「生理—心理—社會」3個層面,除了幫助症狀緩解的藥物,一般人更注重家庭的陪伴與支持。但把焦點放在孩子身上時,身為主要照顧者的父母承受的壓力,卻很少有人關心。
ADHD孩子家長的「照顧者困境」
ADHD(Attention Deficit Hyperactivity Disorder,注意力不足過動症)分為2個面向,一個是注意力不集中,一個是過動/衝動,常見的症狀包含在座位上玩弄手腳或不好好坐著、話很多、愛插嘴,或是很難持續專注於一件事情上。
因為這些症狀會妨礙ADHD孩子的社會行為,所以容易跟人造成衝突、產生學習困難,甚至生活上的困難,當孩子跟別人相處不愉快時,也會讓照顧者成為「後果壓力」的承擔者;也就是說,大家會期待照顧者(尤其是父母、老師)將孩子「管教好」,甚至把ADHD的病因怪罪到父母身上,造成很大的壓力。
陳錦宏做相關研究時,發現ADHD孩子的主要照顧者多半是媽媽,而這些媽媽承受著孩子症狀帶來的壓力,在壓力之下,更難用正向的態度去面對、協助孩子改善,這就產生矛盾困境:「當照顧者承受孩子症狀帶來的壓力時,同時被期待解決症狀,又在效果不彰的時候被二重指責。」
照顧者不應該是一個人
過去的治療,都是以醫師的專業為主,但有時受治療的對象、照顧者能看到不同的面向,所以後來會採取「共同決策」的模式,希望透過資訊的交流,最後做出最符合求助者價值觀的決定。
不過陳錦宏說,共同決策之下,專業的醫師還是主要執行者,但在兒童的身心疾患中,例如症狀改善的觀察,只能透過照顧者來執行,有些時候會因為缺乏專業協助而遇到瓶頸;所以他認為照顧者也需要「專業賦能」,由專業治療者來督導、修正、協助,提供專業、情緒支持。
陳錦宏認為,照顧者跟專業治療者不是單一的角色,而是可以互相協助、當「雙頭龍」的,就像是媽媽可以是孩子的照顧者,也可以是專業執行者,提供孩子在家裡需要的專業幫助;醫師、心理師則可以當媽媽的照顧者,提供媽媽專業諮詢、情緒支持。
成立10年的「心動家族協會」,就把連結治療者、照顧者的模式,稱作「ADHD共同行動模式(Shared Action Model)」,提供醫師、心理師、職能治療師、社工師、護理師的專業跟醫療給家庭,並同時連結學校、社會層次的人,給家庭照顧者完整的協助。
自發性的心理急救
協會成員、同時也是ADHD家長的黑薩媽媽說,這樣的模式,除了讓照顧者有專業支持以外,其實也是想讓孩子跟照顧者彼此之間有對話,「家庭的照顧者多半是媽媽,我們開始把爸爸也拉進來,因為只有爸爸加入照顧,才是完整治療的開始。」
當這些爸爸來參加講座時,可能一開始只是抱著「陪一次」的心情,或是也不了解,「他們可能會質疑台上的醫師,這是可以開始『進一步了解』的契機,但我看到更感動的是,原本在旁邊的孩子會突然站起來,跟爸爸說『我的狀況其實就是怎樣怎樣』,爸爸會嚇一跳,才發現自己原本好像不了解。」
陳錦宏說,這個模式最棒的一點,就是「他們知道有個地方,隨時有人在,而且可以給他們專業、情緒上的支持。」
比如在Line群組中,有媽媽晚上11點和ADHD孩子奮戰完功課跟日常生活之後,被婆婆嫌棄「不會帶小孩」,晚歸的爸爸進門看到,又罵說「家裡為什麼吵吵鬧鬧」,忍不住發言想輕生,但群組馬上會有一群媽媽們回答「找我先生跟你先生說一下!」或是「我的婆婆也是這樣⋯」即便大家明天還要上班,也就這樣聊到凌晨1點,度過彼此的難關。
「這是自發性的心理急救」,陳錦宏說,「當我在國際會議分享時,國際學者們紛紛發出驚嘆聲,那個時候,我才第一次理解到,這些人開創了一種重要的模式。」
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文/盧映慈 圖/許嘉真