我的孩子是小耳症怎麼辦?帶你快速了解成因及治療

羅慧夫顱顏基金會在 25 日(四)的獎學金頒獎典禮圓滿結束,其中有一位受獎者目前就讀台灣大學職能治療系五年級的杜佩柔,就是因為從小罹患小耳症,右耳幾乎完全聽不見聲音,但他無懼外在異樣眼光,積極參與校園社團活動,學習法國號及大提琴,甚至在社團演出時還能擔任演奏首席和一般人一樣並沒有什麼不同。那到底什麼是小耳症呢?現在就帶你一同來了解吧。

台灣一年有 60 位小耳症孩子

小耳症是孩子在胚胎期形成外耳時,外胚層的胚胎細胞產生病變所造成的,而這樣的病變會影響到聽小骨及下顎骨的形成,亦影響到耳殼的形成反中耳構造,甚至連聽小骨、顏面神經的發育也可能受到影響,簡單來說,就是耳洞部分會被其他肌肉所堵塞,會造成外觀、或聽力受損等情況。

一般而言,多數小耳症形成的原因並非遺傳而來(目前學理上並未証實小耳症有遺傳,偶爾有些病例有家族史),是在胚胎期內形成時產生的病變,而發生病變的原因不明,因此小耳症的發生可以說是一個懷孕中自然發生的意外,爸爸媽媽千萬不必為此而感到內疚。

造成小耳症有這兩個原因

會被醫師判為小耳症的原因有兩個原因:一、單純小耳症,那影響範圍主要是耳朵的缺損,可能包括外耳缺陷,內耳耳道狹窄或缺少耳道。二、半邊小臉症而造成的小耳問題,那影響範圍則可能包括了耳朵、下顎骨及顱骨的異常。

因此醫師在判斷孩子屬於哪類型時,都必須配合以 X 光及三度空間的電腦斷層掃瞄,才可看出所有的影響範圍。

我的孩子有小耳症該怎麼辦?

其實小耳症患者大多為單側小耳畸形,台灣長庚紀念醫院顱顏外科主任陳潤茺提到,多數情況下,單側小耳畸形的患側大約有 40% 的聽力,再加上健側聽力正常,除在判斷方向上稍有誤差外,對語言發音及平時生活並無多大影響,真正要注意的,反而是孩子心理方面的情況,「因通常小耳症影響最大的是孩子在外觀上的不一樣,爸爸媽媽這時候就要注意小朋友,是否會在意自己的外在,或是他在同儕團體中是否有被欺負的可能性。」

常見小耳症及半邊小臉症治療方式

不過感謝醫療技術的飛速發展,也給了這些小耳天使們帶來了福音,只要經過正規、科學的治療,就可以得到較好的治療效果。

治療時機有無健保
外耳重建:自體移植9 歲後健保給付少部份
外耳重建:人工材質
外耳道重建5 歲以後
下顎骨延長牽引術8-16 歲健保給付少部份
咽瓣手術
巨口症3 個月
扁桃腺摘除手術
齒列矯正
正顎手術須申請,如通過,健保給付少部份
大小臉自體脂肪移植

除了治療外,後續的復健才是最重要的!

現今台灣的外科技術已經非常發達,因此醫師治療端不是太大的問題,但爸爸媽媽真正要注意的,還是後續幫助寶貝復健的部分,因復健的目的,不僅是在追求幫孩子在外表的美觀、正常的語言、正常的顏面發育、正常的聽力外,更是要追求,當寶貝長大後,能有正常的心理發展和良好的社會適應能力。

最後杜佩柔也鼓勵所有不管是現在正在經歷,或是已經治療完成的孩子父母們,「不用去太在意其他人眼光,半邊小臉症及小耳症的整體醫療是一項漫長的工作,唯有及早發現潛在的問題和及早治療,才能得到最好的治療結果。」

文/張庭瑋 圖/蘇鈺婷

參考資料
長庚紀念醫院國際醫療中心
羅慧夫顱顏基金會
長庚顱顏中心

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