孩子可能發展遲緩該怎麼辦?如何問診就醫?關於早療的常見問題與迷思 Q&A

每一個寶貝在誕生的時候,都承載了家人們的祝福,希望他們能健健康康、順順利利的長大。然而當「發展遲緩」這個名詞出現在生命裡的時候,爸媽所面臨的震驚、自責與無助,一不小心就錯過了最好的治療時機。

Q1:發現小孩生長遲緩父母心情調適?

臺北市聯合醫院中興院區兒童發展評估療育中心主治醫師翁菁菁表示,當孩子有發展疑慮時,大多數家長都會經歷:懷疑否認、難過悲傷、被動接受和積極面對等階段,只是每個人的時間長短不一。

她說:「父母會有負面情緒是很正常的,無需自責,但在低落之後,應學習正向思考,或找出抒發管道;在接納結果之後,並盡快尋求解決的辦法,才能及時幫助孩子接受早期療育。」

診間常遇到很多家長,表面接納孩子是慢飛天使的事實,也願意帶孩子跑療育課程,但內心並非真正接受!她提醒:「家人應互相支持體諒,給予彼此力量。對於孩子的期待應調整,否則挫折感會壓垮爸媽,可能導致憂鬱症的發生。」

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Q2:如何問診就醫?

當發現孩子有發展遲緩的問題時,父母一定有滿腦裡的疑惑,就診時該如何精準提問、解除困惑?臺北市政府社會局早期療育通報及轉介中心建議家長條列出問題清單,將相關問題清楚記錄下來,不再毫無頭緒、慌亂發問。

  1. 擔心問題的敘述
    孩子的主要問題是什麼?發生過什麼狀況?
  2. 問題的觀察與說明 
    • 這些問題或狀況是何時(或孩子幾歲幾個月的時候)開始的?持續多久時間?
    • 期間有沒有什麼變化?在家中或在學校的表現有不同嗎?
    • 孩子在什麼情況下問題更嚴重(比如緊張時、生氣時)?在什麼情況下問題可能減輕(比如洗澡時、看書時)? 
  3. 照顧狀況
    • 生活照顧:平時由誰負責照顧、飲食、睡眠習慣,遊戲及運動的作息安排?
    • 就學適應:是否已就學、幾歲開始入學、入學至今的適應狀況、是否曾因不適應而更換學校的經驗? 
  4. 就醫狀況
    • 出生至今是否有特別的就醫或住院狀況?
    • 是否有特定疾病診斷(疾病名稱、是否需固定服藥、使用藥物種類)?
    • 如有特定診斷疾病,家族是否有人也患有相同疾病? 
  5. 周產期與生產過程的狀況
    • 媽媽在懷孕或是生產過程中是否有特殊狀況?
    • 孩子懷胎多久出生(足月還是早產)? 
    • 孩子出生體重是多少?
  6. 其他家屬對於就醫的態度
    • 家中其他家庭成員(特別是父母另一方、祖父母、外祖父母)對於孩子發展的觀察為何?
    • 其他家人對孩子就醫狀況有何看法?

接著,在醫師聽完你的描述並做出初步評估結果或建議後,針對醫師提出的說明,家長可以再把這些建議後續執行的細節和重點,再詢問醫師,避免醫師簡短說了結論後家長仍不知道接下來該怎麼做。

  1. 孩子需要轉介兒童發展聯合評估或做其他相關檢查
    • 孩子可能是什麼狀況(肌力不足、自閉⋯⋯)?醫師建議轉介「兒童發展聯合評估」的用意是什麼?
    • 「兒童發展聯合評估」已為孩子進行各項發展領域的評估,為什麼還需要做其他的檢查(例如聽力、磁振 造影-MRI、電腦斷層-CT)?
  2. 孩子需要接受早期療育
    • 物理、職能、語言、心理治療項目和兒童發展的關連是什麼? 
    • 早期療育對孩子發展的幫助是什麼?
  3. 用藥說明與建議
    • 接受早期療育的孩子,常見需要用藥的症狀及用藥種類有哪些? 
    • 醫師對於用藥的評估有哪些、用藥後是否會改善、用藥的副作用有哪些、需要注意事項什麼?
    • 孩子年紀那麼小就要開始服藥好嗎?需要用藥的孩子,是否一輩子都要服藥?如果症狀改善,是否可以減藥或不需再服藥?

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Q3:孩子有發展遲緩怎麼作?早期療育有哪些流程?

多數的爸媽之所以知道孩子與眾不同,除了警覺心高之外,多是送孩子到校念書時(很多是在幼兒園發現的,因為上小學前有最後一道學齡前發展檢核,那時候通常會被發現),被學校老師發現孩子有異狀,而被師長提醒與建議,不妨藉由「早期療育評估」得知孩子是否有發展遲緩問題。

早期療育評估流程,會因為不同的評估中心而有不同做法,也會與家長選擇的評估路徑不同而有所差異。

通常先經由通報管道得以洽詢社工/個管師,個管師會為其安排適合的時間,進入早療聯合評估門診,進行各項評估,如物理、職能、語言、心理、家庭功能評估等,確定孩子是否有發展遲緩。

約數個工作天後,可領取綜合報告書,之後再進行療育安排、轉介,並提供衛教與後續的追蹤。當然,在進行早療聯合評估門診時,就已完全確認孩子為慢飛天使,即可於評估完後馬上安排療育課程。

家長也可自行於兒童復健科門診掛號,經由個管師建檔、管理、追蹤,之後轉介相關醫療科部、安排功能評估,同步轉介社工師;由專業團隊會議討論個案、撰寫評估報告及療育建議,並由主治醫師總評完成報告。

之後再由主治醫師向家長解釋、說明並提供完整的報告書,再依個案狀況安排療育課程,或轉介相關醫療或社福、教育單位,之後定期門診追蹤。翁菁菁提醒,家長的積極度會影響孩子進行評估的時間,更會影響進入療育的時間。

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Q4:如何陪同孩子早療及復健?

而除了要尋求專業人士幫助,提供孩子最適合的早療資源之外,發展遲緩基金會執行長蔡美芬提醒,爸媽的參與有時候比醫療院所的選擇更重要。因此,「以家庭為中心」的早療模式儼然而生。

社會及家庭署副署長張美美也說:「如果爸媽沒有積極參與,卻認為只要送孩子去醫療院所早療就可以好轉,那一定會失望。因為治療一次只有一小時,回家之後如果不練習,孩子怎麼會進步呢?」

父母往往是與孩子相處時間最久、關係最密切的人,過去曾有研究指出,孩子在家庭裡所得到的經驗,會類化到學校或其他環境的活動中;而家長對孩子的療育狀況有所掌握,往往也會有更好的訓練效果。

除此之外,爸媽也常是早療課程裡的關鍵協力,是醫師或治療師等專業工作者的另一種「知識庫」。舉凡孩子的生活習慣、對某些卡通人物的喜好、通常表現出來的溝通方式等,都能很大程度地協助這些醫師及治療師。

無論是與治療師保持密切的聯繫與溝通,還是在課程中陪孩子一起運動、作畫、玩樂,甚至將課程裡所教的動作技巧、認知策略等延伸應用在居家生活中,家長與專業人員的合作,都能幫助孩子透過訓練,日益茁壯。

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Q5:如何申請早療補助?

只要至設籍縣(市)政府通報為該縣(市)發展遲緩兒童早期療育通報及轉介中心並符合:

  1. 未達就學年齡之疑似發展遲緩、發展遲緩或身心障礙兒童。
  2. 已達就學年齡,經特殊教育學生鑑定及就學輔導委員會同意暫緩入學之發展遲緩或身心障礙兒童,即可申請早療補助。

早療補助內容

  • 交通補助費:就是進行物理治療、職能治療、語言治療、心理治療這些早期療育項目時,衍生的交通費用 。
  • 療育訓練費:就是至認可的特約醫院自費進行音樂療育訓練、戲劇療育訓練、專業遊戲療育訓練、舞蹈療育訓練、藝術療育訓練這些早期療育項目,其療育訓練費以實際自費金額補助,以及至早期療育機構及身心障礙機構進行的自費早療項目,其療育訓練費以實際自費金額補助。

補助申請流程

  • 通報:至縣(市)設立的早期療育通報轉介中心通報;
  • 早療評估:至縣(市)早療評估醫院進行評估,並取得綜合評估報告;
  • 接受療育:定期上物理治療、職能治療、語言治療、心理治療課程;
  • 申請補助:包括交通補助費和療育訓練費;
  • 收到補助:每3個月申請一次。

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文/盧映慈、黃慧玫、賴以玲  編輯/黃慧玫
諮詢專家/臺北市聯合醫院中興院區兒童發展評估療育中心主治醫師 翁菁菁、發展遲緩基金會執行長 蔡美芬、社會及家庭署副署長 張美美

※ 文章引用自 0-6 歲兒童發展指南

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