打開書本就開始睡覺、或是開會開到一半就毫無預警的倒下睡著了,在外人眼中似乎是成故意偷懶、不負責任的行為,但確實有可能是「生病了」!猝睡症患者常常覺得疲累、昏昏欲睡,不少患者被誤診是缺乏鈣質、精神疾病等,其實是需要透過專業的「多次入睡睡眠檢查」才能判斷,而在今年三月健保署也修正診斷此疾病的標準檢查。
國內猝睡症患者不到千人就診
根據國外的研究,患有猝睡症的人口比率每十萬人為25-50人,按照這樣比例台灣可能有6千-1萬1千名猝睡症患者。但台灣睡眠醫學學會監事、林口長庚醫院精神科黃玉書教授指出:「從健保就醫資料分析,有接受診療的猝睡症病患卻少於千人,代表高達八成個案可能不自知,也未得到適切的診療。」
猝睡症是終生的疾病,雖然沒有致死的風險,但患者往往在團體當中被誤解, 連帶造成其社交、教育、心理、婚姻上的困擾。黃玉書更分享臨床上的個案,小華從小都很健康,卻在高中時卻罹患猝睡症,只要打開書本看字,視線就會變得模糊昏昏欲睡。
同學都認為她是在裝病,聯合一起排擠,讓一度罹患憂鬱症住院治療。類似這樣的個案許多都未被發現,因為猝睡症發病的高峰其實是在「年輕族群」。
兩大年齡層是發病高峰期!不正常基因增加發病機會
黃玉書說明:「發病年齡通常是在11~15歲、20~30歲兩個族群,易被診斷為鈣質缺乏、癲癇或精神病。」但事實上,引起猝睡症的真正機轉還不清楚,推測是與「自體免疫」有關,但在某些不正常的基因會增加猝睡症的發生機會。
但對於臨床醫師最困難的事,黃玉書提到:「民眾對這個疾病認知不夠外,診斷猝睡症的醫療資源不足,也嚴重影響疾病的照護。」
想要診斷猝睡症必須到睡眠中心接受正式睡眠檢查,患者必須經過一整晚的睡眠檢查、白天多次入睡睡眠檢查,有時還需要搭配抽血檢測。但過去健保並未將入睡睡眠檢查從睡眠檢查中獨立出來。
如何確診猝睡症?須經過多次的睡眠檢測
想要診斷猝睡症需要經過許多檢查,台北榮總胸腔內科周昆達醫師說明:「需要多次入睡睡眠檢查且搭配在整夜睡眠檢查,非常耗費時間與人力設備成本。針對疑似的個案施行五次,每次間隔兩小時的入睡測試。」利用精密的睡眠檢查儀器監控,病患如果很快就進入睡眠並出現快速動眼期睡眠,就很有可能是猝睡症。
即便真的確診猝睡症也不要過度擔心,黃玉書醫師表示:「現在已經有專門的治療藥物,若確診也有健保給付。」雖然目前還無法完全治癒,但已經不再是健康領域的孤兒。
【黃玉書醫師小檔案】
- 現職:台灣睡眠醫學學會監事、林口長庚醫院精神科教授
- 專長:注意力缺失過動症、兒童青少年睡眠障礙、嗜睡症、兒童青少年睡眠打呼及呼吸中止症
文、圖/王芊淩
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